Un panel de citoyens donne son avis sur l'utilisation des informations génomiques dans les soins de santé

Les citoyens sont disposés à partager leurs données ADN si cela profite à la société. L’intérêt général devrait être le principe directeur de l’utilisation de leurs informations génomiques dans les soins de santé. La technologie du génome entraîne des changements majeurs dans les soins de santé et la société : notre définition du « patient » va changer et nos attentes envers les professionnels de la santé seront complètement différentes dans un futur proche.

Voici quelques éléments de ce qu’a déclaré le « Forum citoyen » réuni par la Fondation Roi Baudouin et de Sciensano. Ce panel, composé de 32 citoyens sélectionnés, a discuté de manière intensive de l’utilisation de l’information génomique dans les soins de santé au cours de trois week-ends. Le dimanche 2 décembre dernier, le panel a transmis ses recommandations à la Ministre de la Santé, Maggie De Block.

Ainsi, les citoyens apportent une réponse nuancée à la question posée par la Ministre fédérale de la Santé et des Affaires sociales, il y a quelques mois : "comment la politique peut-elle organiser de manière optimale l'utilisation de l'information du génome dans les soins de santé ?"

Quelques messages clés en réponse à cette question :

1. Le « Forum citoyen » trouve positif que les citoyens partagent leurs informations génomiques pour une société meilleure.

Les citoyens sont disposés à partager les informations sur leurs gènes et leurs génomes si cela sert l'intérêt général. Ceci concerne principalement la recherche scientifique. Le panel demande au gouvernement de largement sensibiliser les citoyens à cela.

2. Dans un cadre légal.

L'utilisation d'informations génomiques ne doit pas entraîner de discrimination ou d'exclusion sociale, économique ou juridique. C'est pourquoi un cadre juridique transparent doit être élaboré. Le panel de citoyens exige que ce cadre protège contre les applications de la technologie du génome visant à réduire la diversité de l'espèce humaine.

3. Le consentement et la confiance d’abord.

La plupart des citoyens veulent garder le contrôle de l’utilisation de leur génome et des informations relatives à leur santé. La transparence, la traçabilité, le contrôle de la qualité et le retour d'informations sont des éléments clés. Ces informations ne peuvent être utilisées sans un consentement personnel, explicite et éclairé. Ils veulent être informés si leurs données sont utilisées à d'autres fins. Ils veulent aussi avoir le droit de retirer leur consentement.

4. Une politique cohérente et coopérative.

La législation doit être régulièrement adaptée aux progrès scientifiques et aux tendances sociétales. Le panel de citoyens voit ici un rôle majeur pour un Conseil d’experts indépendant et multidisciplinaire. Étant donné que les tests du génome touchent différents domaines de compétence (santé, prévention, protection sociale, travail, vie privée, etc.), la législation et les politiques doivent être cohérentes entre les niveaux et les domaines politiques.

5. La technologie du génome change considérablement nos soins de santé et notre société.

La vague de nouvelles technologies – comprenant le séquençage complet du génome, le « big data » et toutes sortes d'apps et d'appareils - entraîne des changements sociétaux majeurs, y compris dans les soins de santé. Les gens n'iront plus seuls chez le médecin lorsqu'ils seront malades. Au contraire, ils seront entourés de leur « cloud de données de santé » personnel et demanderont un coaching pour interpréter ces données.

Mais qu'est-ce que cela signifie si un test du génome montre qu'une personne a un risque accru de contracter une maladie ou une autre ? Cette personne est-elle dès lors un « patient » ou plutôt un « pré-patient » ou autre chose ? Le panel de citoyens considère qu'il est important de réfléchir à la description et au statut de cette nouvelle catégorie.

6. De nouveaux rôles pour les professionnels de la santé.

Les tests génomiques pour des raisons médicales doivent être accessibles à tout le monde. Cependant, chacun doit pouvoir décider par et pour lui-même si un test génétique ou génomique doit être effectué et quels résultats il souhaite connaître ou pas. Une condition pour prendre cette décision est d'être bien informé avant et après le test.

La tâche de communication des résultats d'un test peut être prise en charge par le médecin généraliste ou par les médecins spécialistes (gynécologues, pédiatres, oncologues, etc.), éventuellement avec une formation supplémentaire. Mais, de nouveaux profils tels que des conseillers génétiques ou des coachs sociaux ou de santé peuvent également contribuer.

Le « Forum citoyen »
Le « Forum citoyen » s'est réuni trois week-ends entre septembre et décembre 2018 pour des journées intensives de collecte d'informations et de discussions.

Le « Forum citoyen » s’organise selon une méthode internationalement validée. Il repose sur deux principes : la diversité et le temps pour délibérer.

32 participants - 16 hommes, 16 femmes - ont été choisis au hasard dans toutes les couches de la population : hommes et femmes de tous âges et de tous horizons. Ils ont échangé des idées pendant trois week-ends avec des experts et des experts du vécu de différents secteurs de la société.

Des chercheurs de la KU Leuven sont responsables de l'évaluation indépendante de ce « Forum citoyen ».

Des « Forums citoyen » sont organisés dans le monde entier. La Fondation Roi Baudouin a une longue expérience dans l’utilisation de cette méthode, tant au niveau national qu’européen. Elle a organisé des « Forums citoyen » sur des sujets aussi divers que le traitement des déchets radioactifs, l'avenir de la recherche sur le cerveau (avec le soutien de la DG Recherche de la Commission européenne), le remboursement des soins de santé et l'avenir de l'Union européenne.

Sciensano a initié la mise en place du « Forum citoyen » et a apporté son soutien technique, avec l’aide d’un Comité d’accompagnement indépendant.